Quand handicap ne rime pas nécessairement avec a-sexualité

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Deux sociologues, Johann Chaulet qui a bien voulu répondre à  mes questions, et Sébastien Roux ont décidé de bousculer les idées reçues et de faire tomber les barrières en matière de sexualité et de handicap. Une démarche audacieuse et passionnante.

Johann âgé de 36 ans, est atteint de myopathie des ceintures. Son état nécessite une assistance respiratoire, ainsi qu’une présence humaine permanente. Il a 8 ans quand tombe le diagnostic. Et marchera encore jusqu’à l’âge de 11 ans. Le choc de l’annonce passé, ses parents se battront pour qu’il mène une vie la plus ordinaire possible et qu’il soit scolarisé comme tous les enfants de son âge. Mais Johann veut davantage, gommer au maximum sa maladie. Cette volonté lui permettra, notamment, de faire des études supérieures et de mener une vie sexuelle la plus épanouissante possible. Aujourd’hui sociologue, il est en couple depuis 2 ans. Portrait d’un homme lumineux.

Vous avez publié un article à propos de votre vie sexuelle (1). Comment est née cette idée ?

J’étais à un tournant dans ma vie sentimentale, avec des questionnements sur ma sexualité, quand un nouveau chercheur a été recruté dans mon labo. Nous sommes rapidement devenus amis, puis confidents. Sébastien travaillait sur ce type de sujet et nous avons pensé faire de nos conversations amicales un objet de recherche. La méthode consistait à répondre à ses questions qui orientaient le débat. Nous nous sommes réunis 5 ou 6 fois pour des échanges enregistrés, qui duraient deux heures environ. Au départ, on pensait écrire un livre, mais finalement on a décidé de commencer par retranscrire notre travail dans un premier article construit autour d’un récit auto-ethnographique (2).

Y avait-il une démarche militante derrière cette envie de vous mettre en récit ?

Au départ non. Ce travail est né de la fin difficile d’une relation amoureuse. J’ai douté pour la première fois de mes aspirations à une vie sexuelle et sentimentale ordinaire en mettant, à tort, sur le compte de mon handicap les complications sexuelles apparues peu avant le terme de cette histoire. Mais très vite l’aspect militant est apparu. Je souhaitais que mon questionnement se fasse en dehors de tous les débats institutionnels sur la sexualité. Moi je ne réclame rien, aucune mesure compensatoire en raison de ma situation. Je voulais seulement montrer que malgré les difficultés, un épanouissement sentimental et sexuel est possible.

Vous « revendiquez » donc plus qu’une relation sexuelle tarifée avec une assistante comme en Suisse par exemple ?

Je ne nie pas que cela puisse apparaître pour certains comme une nécessité et je ne veux pas faire de ma situation personnelle une généralité. Pourtant  je pense que ce type de dispositif, et surtout le fait qu’il concentre toute l’attention sur nous peut avoir des effets pervers. Il peut en effet conduire à nous catégoriser davantage. Cela sous entendrait également que nous n’avons pas la possibilité d’avoir une vie sexuelle basée sur un désir et une attirance réciproques. De plus, il semble inenvisageable d’aller trouver la MDPH(3) en réclamant des moyens, ne serait-ce que matériels, pour une sexualité épanouie. Mais peut-être que si quelqu’un le faisait, ça ferait évoluer les mentalités.

Vous dites qu’en dehors de cette rupture, vous n’avez jamais douté de la possibilité de parvenir à une vie sexuelle et amoureuse. Y compris à l’adolescence ?

A cette même époque j’ai pris mes distances avec les associations et les institutions parce que je voulais que ma maladie « disparaisse ». Je refusais d’être stigmatisé avec un rôle à minima. J’étais décidé à faire des études, à voyager, à « baiser », etc. Cette volonté m’a permis de repousser mes limites. J’ai préféré envisager ce que je pouvais faire plutôt que ce que je ne pouvais pas faire.

A la lecture de votre récit, on comprend qu’il vous a fallu faire preuve d’inventivité pour parvenir à cette intimité épanouissante à la fois pour vous et votre amie :

Oui, il s’agit en même temps d’une sexualité ordinaire, un mec qui baise avec une femme et d’une situation qui reste unique et spécifique. Moi qui suis plutôt sexuellement dominant, il a fallu que malgré mon incapacité à bouger, je trouve le moyen d’exercer cette domination en intimant des ordres à ma partenaire. Le fait d’y parvenir est d’autant plus puissant. Cependant, j’ai bien conscience que tout repose sur celle qui accepte de se faire guider pour m’aider à bouger. Il faut avoir présent à l’esprit que l’autre ne pourra ou ne voudra peut être pas. Mais cela ne m’est jamais arrivé, ce qui montre bien que c’est possible. Ma compagne actuelle a douté d’y parvenir au départ. Mais en expliquant et en donnant la direction, les craintes se dissipent.

Le fait de vous dévoiler si intimement dans ce récit a-t-il été difficile ?

Je suis pudique pour l’autre, je ne veux pas imposer à l’autre mon impudeur. Il y a des gens autour de moi qui ont refusé de lire mon texte et je respecte totalement leur position. Mais ma situation m’a bien obligé à abandonner toute pudeur. Lorsque je sors, je dois demander à quelqu’un de m’accompagner pour aller aux toilettes et je suis nu devant ceux qui m’aident au quotidien depuis que j’ai 11 ans.

Enfin, mon amie et moi tenons un blog érotique avec des textes et des photos qui ont une visée artistique. Je pense aussi à un film qui montrerait la réalité du rapport sexuel, mais toujours dans un cadre artistique.

Au niveau sociologique, existe-t-il des données, des études sur sexualité et handicap ?

En France, il n’existe pas de données chiffrées à ma connaissance. Cela reste tabou, même dans les associations dont certaines font, par ailleurs, un travail remarquable. Les parents d’enfant(s) en situation de handicap ne conçoivent pas pour eux la sexualité et la procréation. Ils considèrent que cela relève de l’impossible. Il faut être convaincu soi même pour convaincre les autres. Cependant, il y a des études de plus en plus nombreuses sur la question de la sexualité et du handicap, à la fois dans notre pays et aux Etats-Unis. En comparaison, les sociologues américains ont davantage développé le genre auto-ethnographique, en particulier sur ces thématiques. Ici, il reste très marginal.

Merci beaucoup à Johann pour ce témoignage riche d’enseignement. Le travail sociologique qui l’accompagne est rare et précieux. C’est grâce à des personnes telles que Johann que l’on peut espérer faire évoluer les mentalités et le regard que nous portons sur le handicap. Je ne saurais trop conseiller aux lecteurs d’aller lire son récit, très bien écrit qui plus est.

 

1 – Le texte, intitulé Le Mot et le geste. Sexualité et affectivité en situation de handicap sera publié dans le prochain numéro de Genre, sexualité et société, à paraître en juin 2017. Il est dès à présent disponible en version auteur sur HAL-SHS .

2 – Récit auto-ethnographique : narration de soi qui prend en compte la relation aux autres et les contextes culturels et sociaux.

3 – MDPH : Maison départementale du handicap

 

Un commentaire

  1. D. Sheridan / 4 juin 2017 at 7 h 07 min / Répondre

    Bel article. Bel esprit. Surtout quand on sait que c’est déjà compliqué pour les couples dits « normaux ».

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