Endométriose : le combat d’une « endowarrior »

0
4 avril 2017 à 9 h 46 min  •  Catégorie Témoignages par  •  0 Commentaires

Je m’appelle Alexandra, j’ai 31 ans. Je suis 1 de ces femmes sur 10 qui souffrent d’endométriose. Je suis en stade 4. On a mis 7 ans pour me diagnostiquer. J’ai été opérée 3 fois, vécu 8 mois en ménopause artificielle, tenté 5 mois de stimulation hormonale, fais 1 dépression, 6 FIV, pris 20 kgs… J’en souffre désormais 25 jours par mois.

Mais qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est tout d’abord une maladie chronique, qui généralement se manifeste lors des règles. Pour expliquer cela vulgairement, l’endomètre habituellement se forme dans l’utérus pour accueillir le bébé et s’évacue lors des règles. Dans le cas de l’endométriose, il se développe à de multiples endroits dans le corps et attaque les autres organes : utérus, vessie, ovaires, intestins, poumons… Donc lorsque l’on a nos règles, l’endomètre installé un peu partout, saigne un peu partout, créant des douleurs affreuses : un peu comme quand on met du jus de citron sur une plaie, ou si on accouchait ! D’ailleurs à force de se développer, cela fait des adhérences qui collent les organes entre eux, comme une toile d’araignée. L’endométriose entraîne essentiellement des problèmes d’infertilité.

Les différents stades de l’endométriose

Les médecins évaluent les dégâts de l’endométriose par une classification. Différents points sont attribués selon la localisation des lésions, tout en considérant les adhérences. Ces points donnent un score global qui se place sur une échelle de 5 stades. Mais une femme peut être en stade 4 et ressentir aucune douleur et à contrario être en stade 1 et souffrir horriblement. Cela dépend également de la profondeur des lésions.
Personnellement, j’ai appris mon stade au hasard. J’aurai préféré ne jamais le connaître, car cela aggrave la situation sans que cela soit nécessaire.

Un diagnostic long et compliqué

Hélas, même si une femme sur dix est estimée en être atteinte, le diagnostic est compliqué. On attend en moyenne 7 ans avant de mettre un nom sur ces souffrances. C’est souvent au moment où la femme souhaite un enfant, qu’on identifie cette maladie. Mais pour en être sûr, il faut passer par une chirurgie exploratoire, l’IRM ne suffit pas toujours pour voir l’étendue des dégâts.

Cette maladie devient de moins en moins taboue grâce au travail des associations françaises. Mais pour autant elle ne figure pas dans la liste des ALD (affections longues durées) et n’est ni reconnue comme un handicap. L’État a enfin pris conscience des conséquences (normal, on évalue que l’endométriose coûte autant que le diabète à la CPAM) et a ouvert un premier centre de référence en février 2016, au CHU de Rouen. D’autres centres ouvrent petit à petit partout en France. Cela permettra à moyen terme de mettre en place un protocole de prise en charge.

Hélas, même si une femme sur dix est estimée en être atteinte,
le diagnostic est compliqué.
On attend en moyenne 7 ans
avant de mettre un nom sur ces souffrances.

De la nécessité de solutions personnalisées

Il est nécessaire que chaque personne soit prise en charge de manière individuelle car chaque cas d’endométriose est différent et l’opération n’est pas forcément une solution. En effet, elle devient de plus en plus proscrite.

Il faut savoir qu’à chaque fois qu’on opère, il y a des risques : on enlève de la masse ovarienne, on peut avoir recours à l’ablation de certains organes (reins, intestins…). L’opération ne stoppe pas cette maladie, puisqu’elle est chronique et reviendra. Il est donc nécessaire de voir un spécialiste avant de foncer tête baissée vers une chirurgie et parler de son projet de vie.

En parallèle, on peut vous proposer de prendre en charge l’endométriose par un traitement hormonal. Une pilule stoppera les règles et empêchera l’endomètre de se développer et d’abîmer les organes. Cela permettra de se préserver pour une future grossesse.

Pour ma part, j’ai très mal supportée les traitements hormonaux. En plus du poids, j’ai fait un AVC à cause de cette ménopause artificielle. Depuis je n’ai plus aucun traitement et l’on refuse de m’opérer. Je jongle donc entre les opiacés mis à ma disposition et les allers et venues aux urgences.

Les conséquences sur la vie personnelle et professionnelle

Ma vie est parfois un cauchemar, mais je reste positive car je suis très bien entourée.

Mon conjoint aurait pu partir, car les relations sexuelles sont douloureuses et donc rares. Puis c’est une maladie de couple, je suis touchée mais lui aussi est « atteint ». On ne peut pas partir en vacances sans envisager un rapatriement. Nous avons été pénalisés au niveau de l’assurance pour notre crédit de la maison. Il faut assumer de vivre avec une personne malade.

J’ai perdu certaines personnes que je pensais des amis. Ma maladie a épuré mon réseau amical. Mes vrais amis sont comme des frères et sœurs. Ils sont compréhensifs lorsque je suis portée absente pour une fiesta ou un dîner. Je sais que si je ne vais pas bien, ils seront là et ne se feront pas prier pour venir me voir à l’hôpital.
Quant à ma vie professionnelle, je sers les dents. J’ai plusieurs fois été évacuée par les pompiers. J’ai fini par mettre ma directrice dans la confidence. Au début ça n’a pas été facile, puis avec la médiatisation et mon combat pour devenir mère, elle est devenue compréhensive. Je jongle avec mes congés pour éviter de poser des arrêts et d’avoir trop de carences. Depuis que j’ai été diagnostiquée, j’ai d’ailleurs pris un second job, pour couvrir mes dépenses de santé et différents traitements très coûteux qui ne sont pas pris en charge. Alors déjà que je suis épuisée par ces inflammations chroniques, je dois travailler 46 h par semaine, pour me soigner. C’est très handicapant, car à cause de ça, j’ai du mal à évoluer dans ma carrière. Comment confier un projet à une nana qui pour des règles va s’évanouir et s’absenter ? !

Il est donc important que nous nous mobilisions pour informer,
mais également que des recherches soient faites.
Pour le moment on ne sait pas la soigner,
on prend seulement en charge les douleurs.
Un comble pour une maladie décrite pour la première fois en 1860 !

Endosisters : une seconde famille

Les malades d’endométriose se sont surnommées : endosisters. Pour ma part, je préfère notre second surnom : endowarriors. On est de vraies combattantes. On n’est pas toutes égales face à cette maladie, mais nous sommes très soudées. Nous échangeons et nous nous soutenons au quotidien.

Comme, il y avait un réel tabou autour de cette maladie, nous nous sommes fortement mobilisées via les réseaux sociaux. Certaines ouvrent des blogs, des chaînes Youtube…

Pour ma part, j’ai ouvert une page Twitter sous le pseudo de @DiaryEndo. Elle me permet d’échanger mes trucs et astuces, les avancées scientifiques, de relayer les conférences autour des thèmes de l’endométriose et de la procréation médicale assistée… Mais aussi, elle est un exutoire. Dans ma vie, j’ai peu de place à accorder à des complaintes et à me laisser aller. Alors, ce journal intime m’aide à ne pas tout garder pour moi et à me sentir moins seule. On ne peut pas toujours se plaindre auprès de son amoureux, ou même de ses amis, sinon ça devient toxique et on ne sort jamais de la maladie : je la vis déjà, j’ai pas envie qu’elle devienne le seul sujet de conversation. Puis grâce à cela, j’ai tissé de vrais liens d’amitié, comme avec Soraya et Marie-Rose. Heureusement qu’elles sont là !

Depuis peu, j’ai également ouvert une page Facebook www.facebook.com/DiaryEndo/ à la demande de certaines endosisters et aussi pour toucher plus de personnes. La prochaine étape sera le blog !

La mobilisation

Il est donc important que nous nous mobilisions pour informer, mais également que des recherches soient faites. Pour le moment on ne sait pas la soigner, on prend seulement en charge les douleurs. Un comble pour une maladie décrite pour la première fois en 1860 ! Il faudra pour nous, attendre la ménopause pour ne plus souffrir d’endométriose.

C’est dans ce sens que toutes les associations européennes pour l’endométriose se mobilisent tous les mois de mars. Il est ponctué depuis trois ans, de conférence partout en Europe et aussi en France, d’événements et enfin s’achève par une marche : Endomarch. Samedi 25 mars, nous étions près de 1000 endosisters et conjoints à marcher à Paris pour faire parler de la maladie. Des personnalités publiques se sont également mobilisées pour nous faire bénéficier de leur aura. Laetitia Milot, Julie Gayet et Imany sont très investies dans ce combat et sont elles-mêmes touchées par la maladie. C’est aussi grâce à elles que l’endométriose est passée de l’ombre à la lumière…

Alexandra alias DiaryEndo

 

Lien des associations :

Endofrance :www.endofrance.org 
Endomind : www.endomind.fr 
MEMS :
www.mon-endo-ma-souffrance.fr

Ensemble contre l’endométriose :www.ensemblecontrelendometriose.fr 
Site du ministère de la santé : http://info-endometriose.fr/
Renvoi vers ma page twitter : @DiaryEndo 
Facebook : www.facebook.com/DiaryEndo/

 

Poster un commentaire